有这样一群人,他们的大脑偶尔会“短路”,身体不受控制地抽搐,生活被 不确定出现的发作切割成碎片。他们,是癫痫患者。而在癫痫的庞大群体中,还有一类更为特殊的存在——罕见病相关性癫痫。确诊难、治疗难、用药难,是他们日常面对的三座大山。
每年的6月28日是“国际癫痫关爱日”,今年关爱日的主题聚焦于 “关注癫痫罕见病” 。为切实帮助罕见病癫痫患者及家庭走出困境,郑州市军海脑病医院将启动 “京豫名医多学科会诊暨脑健康月公益援助活动” 。
本次活动将以 “名医会诊+公益援助” 双轮驱动,全面推广 “全病程长程管理模式” ,帮助患者实现从“确诊难”到“有效治”的跨越。这一次,我们为“明确诊断”而来,更为“关爱”而行。
一、直击痛点:罕见病癫痫,为何总是“兜兜转转”?
在临床上,很多癫痫患者辗转多家医院,做过无数次脑电图、核磁共振,却依然无法明确病因,治疗总是“差一步”。尤其是与罕见病相关的癫痫,如结节性硬化症、线粒体病、某些遗传代谢病等,症状复杂,常规检查难以捕捉。
确诊难,导致治疗方向不明确;
治疗难,导致反复发作、药物难治;
用药难,让许多家庭在经济与精神的双重压力下苦苦支撑。
要打破这一僵局,必须依靠深度的检查手段和权威的多学科专家联合会诊。
二、科学破局:深度检查 + 多学科“多对一”会诊
本次活动,郑州市军海脑病医院整合优质医疗资源,为患者带来 “查-诊-治” 一站式闭环服务:
1.前沿检查,明辨病因
引进高频超导脑电定位检查,结合心电图、生化检查(血/尿常规)、电解质、同型半胱氨酸及凝血四项等全面化验,有效捕捉脑电异常信号,清晰呈现病灶区域,为后续治疗方案的制定提供可靠依据。
2.多学科名医联合会诊(MDT)
特邀京、豫两地三甲医院神经科名医,组成多学科专家团。打破“单科作战”局限,实现神经内科、神经外科、影像科、心理科等多领域专家 “多对一”会诊,共同为患者制定个性化、定制化的诊疗方案,避免走弯路、重复检查。
三、重磅公益援助:多重好礼,切实减轻就医负担
为让更多患者享受优质医疗资源,活动期间来院,即可享受以下多重公益援助:
四、我们倡议:关注罕见,更要长程守护
郑州市军海脑病医院始终秉承 “一切以患者为中心” 的理念。更深知,癫痫治疗是需要长期、系统、动态管理的“马拉松”。因此,本次活动特别强调 “全病程长程管理” :
从初次就诊,到治疗随访;
从药物调整,到心理康复;
从发作控制,到生活质量提升。
我们致力于为每一位患者建立终身健康档案,让关爱不止于一次会诊,而是贯穿生命的每一天。
罕见病不罕见,只是容易被忽略。
每一个与癫痫抗争的生命,都值得被看见、被理解、被善待。6.28国际癫痫关爱日,用科技照亮迷雾,用专业指明方向,用公益传递温暖。这一次,我们陪你一起,打赢这场“科学治癫”之战!